De la résistance au changement...

Quand il me semble que ma vie est enfin déterminée à subir quelques changements et que le fil des jours qui se déroule me tient malgré tout fixée en un point sécure qu'il est impossible de faire bouger : c'est ainsi que se définit mon incapacité à évoluer.

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Je vais vous expliquer tout cela ou plutôt essayer d'analyser et en même temps cela me fera réfléchir sur mes propres solutions car bien que je sois tout à fait disposée à changer, je reste cependant incapable -- que ce soit sur  le plan comportemental, social et familial de recomposition--  de faire le deuil de ma très chère envie de solitude et de moments égoïstes qui n'appartiennent qu'à moi. 

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Il y a bien sûr plusieurs symptômes qui  viennent se greffer sur la fameuse triade autistique dont tout les experts parlent c'est-à-dire mes difficultés à établir des relations sociales, mes difficultés de communication et mes intérêts restreints -- (qui ne sont d'ailleurs pas restreints mais que j'aime pratiquer seule, tel que jouer sur mon portable, lire des actualités, regarder des vidéos sur internet, choisir mes programmes télévisuels, écrire, faire des montages photo ou vidéo, dessiner, peindre, faire de la couture, faire du crochet et des créations, etc.)-- et qui deviennent assez problématiques pour qui voudrait s'engager dans ma vie de manière amoureuse parce que quelque soit l'Autre, il aura toujours tendance à avoir besoin de plus de temps que je peux honnêtement en offrir lorsque je suis dans ma journée. Alors, malgré l'acceptation avouée par l'Autre  au départ sur mon Autisme, son acceptation de mon Trouble du Spectre de l'Autisme, son acceptation de mon syndrome d'Asperger, cette acceptation  n'est finalement que très brève et ponctuelle, pratiquement limitée à l'énonciation  qui a été faite "Je t'accepte comme tu es". L'Autre en général se croit certainement bien plus fort que mon syndrome. Il pense que peut-être, il réussirait là où tous les Autres ont échoué auparavant, c'est-à-dire m'apprivoiser moi et mon syndrome, me dompter presque,  car il ne s'agit plus simplement d'acceptation mais d'une manière douce et inconsciente de sa part que de tenter de me faire plier et de me tordre, de me malaxer et de me mouler pour que j'intègre le masque et le costume social neurotypique,  moi qui suis complètement atypique, rigide et dysfonctionnelle comparativement aux 99 pour cent a minima des autres  humains.

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Donc, difficile de me faire changer, je suis résistante à tout changement qui viendrait changer ma propre nature. ET à cela, viennent se surajouter des  éléments du quotidien qui s’insupportent et viennent littéralement encombrer mon espace de vie, mon être, mes sens jusqu'à l'agacement douloureux. 

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Je me voudrais amoureuse et je me sens amoureuse, or mon syndrome  m'envahit  au point de me faire rejeter l'Amour que je ressens. 

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La misophonie

Comment accepter les bruits de l'Autre, les bruits que chacun de nous faisons pourtant ? 

Je parle de la respiration la nuit et les ronflements, les raclements de gorge, les bruits de mouchage ou de reniflage ou de reniflements, le raclage de glaire et de crachat,  de mastication et surtout quand parfois les dents claquent ou grincent fortement et d'avalement, le bruit de mouillage de langue et de salive quand on mange, les aspirations de boissons ou de soupe, les rots de fin de "mangeage" ou bien les rototos de la digestion,  les hum hum ou la toux d'éclaircissement, les bâillements trop forts ou les soupirs de lassitude, les trainements des pieds qui font tchi-tchi-tchi-tchi, les bruits de remuements banals de la vie tout bêtement, les bruits de pipi ou de caca et encore plus les bruits de pets non contrôlés ou alors forcés, prout  intempestifs "oups j'ai fait un prout !" que j'assortis d'une rigolade. Comment me sortir de tout ce qui me gêne et faire avec, alors que cela se transforme en bruits indésirables ? Comment accepter l'Autre pleinement ?

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La vérité

Mon besoin de vérification de la vérité,  ma volonté de recherche de la vérité, en tout temps et à toute occasion. Quelquefois, quand l'Autre affirme des choses qui me semblent erronées ou incomplètes voire totalement absurdes et met en doute mon propre savoir sur un sujet, ce qui me met très mal à l'aise. D'une part, ce malaise ressenti vient du fait que je suis gênée de constater que l'Autre brode ou tisse des débordements par rapport à une vérité, et d'autre part, quand l'Autre me fait comprendre que je suis incompétente ou ignorante d'un savoir que lui détient (ou croit savoir détenir) et que sachant que j'ai une très basse confiance en moi pour m'affirmer, je me sens ridiculisée... Donc... Auparavant, je pouvais faire ses recherches en différé donc cela passait parfois inaperçu (même si je gambergeais beaucoup et posais des questions directes jusqu'à parfois épuisement de l’interlocuteur, ou bien a contrario mon grand silence assourdissant !)  mais aujourd'hui avec la révolution internet et les outils tels que Google et Wikipédia et toutes les possibilité de rechercher les informations en temps réels, je ne me gène même plus pour lancer la vérification illico.

Cela devient invivable au fils des jours car l'Autre se sent sans cesse agressé alors que très souvent je vérifie par ce biais mes propres connaissances, je remets à jour ce que je ne sais pas, je vérifie que je sais aussi bien que l'Autre, je vérifie que l'Autre remets en cause mon propre savoir à mauvais escient, je vérifie que je n'ai pas dit une ânerie. 

De ce fait, vérifier mes certitudes, ma propre connaissance et affirmer "C'est moi qui avait raison"   revient à mettre l'Autre en position d'ignorant, ce que lui à le droit de faire sans avoir à recourir à la vérification et quelquefois alors qu'il a tort. Remettre en cause même une seule fois dans la journée alors que toute la journée, je n'ai pas osé remettre en cause d'autres savoirs erronés ou mal énoncés, équivaut à un crime de lèse-majesté. 

La bienséance sociale nous incite ou nous invite  donc à nous taire lorsque les Autres font des erreurs, c'est impoli de faire remarquer que les Autres se trompent et vice versa. C'est-à-dire que tant que les Autres ne disent rien, tu ne dis rien, et si les Autres se trompent tu ne dis rien pour ne pas les vexer.

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L’intolérance à la frustration 

Très souvent, elle découle directement de la recherche de la vérité. Lorsque je sais que j'ai raison sur certains points mais que je n'ai pas réussi à me faire comprendre, je me sens frustrée.

Lorsque je sais que l'Autre s'est trompé et que je résiste pour être socialement "correcte", je me sens frustrée et doublement parce que premièrement je n'ai pas pu ni l'exprimer ni le vérifier immédiatement  et deuxièmement parce que je n'ai pas pu rétablir la vérité.

Me sentir ainsi frustrée fait monter en moi une tension nerveuse, psychologique, douloureuse et envahit mon corps d'une sensation très désagréable. Je suis obligée de me replier sur moi-même pour récupérer. 

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Le renfermement, l'explosion et la colère

Parfois cela me submerge complètement au point de provoquer une grosse crise. Certains diront "crise de nerfs", certains parleront de "shutdown" puis de "meltdown", d'autres me qualifieront de folle, de nerveuse. 

Cela fait l'objet d'un  autre article http://extragaussienne.blogspot.fr/2017/05/crise-de-nerfs-meltdown-auto-agressivite.html

Crise de nerfs, meltdown, auto-agressivité

 Crise de nerfs, meltdown, auto-agressivité

 

 

 

Extrait d'un texte écrit en 2001, j'avais alors 39 ans

[...]

Devant une telle crise de nerfs, je suppose que les gens autour de moi se trouvent désemparés, désorientés voire effrayés. Lorsque je suis trop énervée, je ne trouve plus les mots pour pouvoir m’expliquer calmement. J’admire les personnes qui peuvent se sortir d’une crise en parlant posément et en trouvant des arguments pour leur défense. Enfant, j’ai toujours été surprotégée. Maman me dit souvent que j’étais une enfant calme et la seule grosse bêtise que j’ai faite est celle qui a failli me coûter la vie, et que mon caractère est devenu un peu plus difficile à l’adolescence bien que je sois toujours restée très réservée. En m’élevant de la sorte, étant toujours aux petits soins avec moi, me considérant comme une enfant douée pour qui, il n'était pas nécessaire de s’inquiéter, ne m’autorisant pas à faire certaines tâches car je travaillais bien à l’école, m’a enfermée dans une sorte de bulle idéale. Lors d’une altercation, je perds mes moyens, je ne peux pas raisonner clairement, de plus, je n’ai aucune prédisposition aux échanges verbaux. Maman m’a toujours défendue et je ne sais pas le faire toute seule. En ce moment, je questionne beaucoup Maman sur mon passé car j’ai l’impression qu’il y a comme des oublis importants de ma part, elle veut toujours me considérer comme sa petite fille et me répète sans cesse que j’étais une enfant calme.

Le fait de me mordre pendant la dernière dispute a fait remonter des souvenirs en moi dont j’avais occulté l’existence durant ces nombreuses années. Je pratiquai déjà le dessin, et restai souvent enfermée dans ma chambre pour avoir la paix, j’utilisai des lames de rasoir pour découper mes feuilles de dessins.

Des images me reviennent à l’esprit. Je me faisais souvent sur l’intérieur des avant-bras plusieurs dizaines d’écorchures avec la lame, j’entamais suffisamment ma peau pour laisser apparaître quelques gouttes de sang et formais des sortes d’échelles d’une dizaine de centimètres sur cinq. Je ne me souviens pas de la raison pour laquelle je me faisais ces scarifications, mais j’ai une vision très précise du moment où je passais la lame sur ma peau et une sensation de fascination qui m’inquiète aujourd’hui. (J’en parlerai à mon psy dès la prochaine séance, si j’y pense !)

Je portais souvent des chemisiers à manches longues ou bien des sweat-shirts et est-il possible que mes parents n’aient rien remarqué de ce comportement étrange. S’ils avaient décelé quelque chose, ils auraient dû me faire consulter un psychologue. J’avais aussi des accès de colère, et je me souviens de la fois où j’ai explosé le réveil contre le mur parce que Papa avait pianoté sur les volets de ma chambre en passant dans le jardin. Il avait imité un rythme de tambour pour s'amuser, et je me suis mise à hurler «Ah ! Foutez − moi la paix ! » Et j’ai jeté le réveil car je l’avais en main pour le régler, cela aurait très bien pu être autre chose ! [...]

Amour, théorie de l'esprit et coût cognitif

Il semblerait simple et facile de penser que l'obtention d'un  diagnostic mène vers la solution pour effacer un symptôme.

Non, rien n'est solutionné. Il ne s'agit pas d'une fièvre que l'on fait diminuer grâce à l'administration d'un  antipyrétique. En tant qu'autiste, mon fonctionnement atypique devrait être rééduqué et malgré toute la bonne volonté que je m'évertue à placer  pour pallier mes maladresses, tout est toujours une nouvelle situation à analyser. 

Concernant mes difficultés d'attribution des états mentaux  à autrui ainsi que leurs intentions, je suis dans le brouillard le plus complet. Malheureusement pour moi, j'effectue des actions et des comportements qui se révèlent être proches de l'aberration  pour celui ou celle qui se retrouve face à moi.

Ce n'est pas faute d'essayer d'inventer et de créer des comportements adéquats. En fait, bien au delà de l'invention et de la création, il s'agit plus de mimétisme ou d'imitation. Bref, la stratégie de paraitre assez naturelle et spontanée, alors que nenni, tout est millimétré. Mais autant vous avouer tout de suite que je tombe assez régulièrement "à coté de la plaque"...  Ainsi, quand je regarde la télévision  et notamment dans les reportages ou bien les jeux télévisés, j'observe les gens, et je me pose la question de savoir comment je réagirais si j'étais à leur place. Mais est-ce cela se mettre à la place de quelqu'un ? J'ai tout à coup la révélation en l'écrivant ! Je crois que j'agis à l'envers de ce que je devrais. La théorie de l'esprit consiste à attribuer des états mentaux aux autres. Or, la seule chose que je sais me demander est "Comment est-ce que, moi, je réagirais ?"  Je ne réussis pas à me mettre à la place de l'autre pour ressentir intérieurement les émotions qu'il ressent. De ce fait, je vois une personne qui s'agite, rit ou pleure par rapport à une situation mais si je me pose la question à ce moment-là c'est que je suis certaine que je n'aurais pas réagi de la même  façon, donc j'essaye de comprendre pourquoi. 

En outre, croyant pouvoir saisir la compréhension d'une situation, je recours souvent à la vérification  de ce que je crois ou j'ai cru comprendre. Cela se manifeste par un sur-questionnement de cette situation, car je veux en saisir toutes les articulations. Ainsi,  j'ai sans cesse l'impression que certaines des données ne sont pas cohérentes ou alors me semblent manquantes. Je reviens régulièrement sur ce qui m'avait été dit, et d'autant plus  si j'ai été confrontée à un mensonge, ou à une "transformation de la vérité". La multiplication des réseaux sociaux --  de Facebook à Instagram en passant par Tweeter, des blogs personnels, ainsi que mon grand allié Google --   permet  de chercher des indices de vérité et de trouver des confirmations ou bien des infirmations de dires. Je ne sais pas gérer la fausseté, je ne sais pas gérer les émotions qui se développent en moi dès lors que la vérité a été transformée, embellie, tronquée. Je sombre dans le mutisme et la bouderie car je n'ose dire que je me suis aperçue que l'on me menait en bateau, c'est ainsi que je l'analyse et puis  dans la colère dès lors que l'on me fait parler, puisque la personne s'évertue ensuite à pointer du doigt le fait que je sois allée faire des vérifications. Beaucoup de choses sont publiées sur internet et sont en accès libre, pas besoin d'aller pirater un ordinateur !

Donc, il serait normal que l'Autre déforme la vérité et anormal que j'essaie de la rétablir. 

Mon confort cognitif personnel pour éviter la confusion  serait dicté par une recherche malsaine et voyeuriste. Cependant, je ne l'envisageais pas comme telle. Sincèrement, la recherche de vérité a toujours été pour moi la grosse problématique de mon comportement. Je ne cherche pas à piéger l'Autre, c'est le contraire, je cherche afin qu'il ne me piège pas.

Cette recherche n'est pas une paranoïa, je ne me sens pas agressée et visée, je veux juste comprendre et lever des doutes. Cela tient plus à calmer une angoisse montante, le trouble anxieux généralisé (TAG) est une comorbidité fréquente chez les personnes Aspies. D'ailleurs, ça trotte dans ma tête comme une comptine pesante qui tourne en rond. Pourquoi telle personne m'a dit cela il y a quelques jours et aujourd'hui un élément me fait immédiatement penser que cela était erroné ou mal formulé. Je focusse sur un détail. Cette focalisation devient un grain de sable dans les rouages de ma pensée, un intrus que je dois chasser pour recommencer à réfléchir de façon fluide, sinon, je bugge. Donc, je vais vérifier.

Ce qui m'embête, c'est la facilité avec laquelle de nombreuses personnes  modifient leurs paroles, leurs récits,  par souci de simplification, ou pour ne pas s'étendre sur un sujet. Or,  lorsque l'on fait connaissance et que l'on s’intéresse à l'autre, il me semble nécessaire de  respecter la sincérité. Sinon, comment accorder sa confiance ? Comment même tisser un vrai lien, un vrai rapport ?

Cela me semble insurmontable, tant la tache est dure pour moi.  Il devient alors plus confortable d'un point de vue cognitif et émotionnel  de ne pas avoir de relation sociale.  Mais en ce qui concerne l'Amour, j'essaie de m'accrocher en espérant que mon besoin de compréhension ne me sabote pas au final...

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Et une petite chanson pour illustrer, un vieux son de la fin des années 80's que j'adore.
Les paroles résument assez bien le fait que certaines personnes savent d'avance comment séduire pour partir ensuite.

Only time will tell -- ASIA

ÉVALUATION DIAGNOSTIQUE DU TROUBLE DU SPECTRE DE L'AUTISME EN DATE DU 19/04/2016

Au mois de juin 2016, j'ai enfin eu le dernier rendez-vous pour recevoir le compte rendu de mes différentes évaluations. Pour ne pas être seule durant le trajet, mon fils cadet m'a accompagnée. malgré la répétition des déplacements au centre hospitalier, la route reste toujours la source d'angoisse première avec  l'appréhension des retards dus aux embouteillages, aux travaux et au bruit.

Je suis reçue par le psychiatre et la psychologue qui me liront le rapport d'évaluation  et mes résultats aux différents tests passés. Je mets ci-dessous  en version très raccourcie les conclusions de mon bilan personnel.


ÉVALUATION DIAGNOSTIQUE DU TROUBLE DU SPECTRE DE L'AUTISME EN DATE DU 19/04/2016

Pour répondre à la demande d'évaluation diagnostique, nous avons entrepris différentes évaluations :
- Le test de reconnaissance des faux pas (version mini-SEA)
- Le test de reconnaissance d'émotions faciales (visages d'Ekman)
- La TOM l5

- Le test de reconnaissance des faux pas (version mini-SEA)
Le test de « reconnaissance des FAUX pas » permet d'évaluer certains aspects de la théorie de l'esprit (attribution d'états mentaux, de croyance et d'intention chez autrui) et relève de la cognition sociale. Sur dix histoires, la personne évaluée doit repérer celles contenant un «faux pas » (c'est-à-dire qu'au moins une personne dans l'histoire a dit quelque chose qu'elle n'aurait pas dû dire ou a dit quelque chose de maladroit).

- Le test de reconnaissance d'émotions faciales (visages d'Ekman)
Dans cette épreuve, trente-cinq visages en noir et blanc sont proposés. La personne doit choisir l'émotion la plus appropriée parmi sept proposées (la joie, la peur,le dégoût, la colère, la surprise, la tristesse et un visage neutre). Un point est attribué pour chaque bonne réponse.

TOM- 15
Il s'agit d'une échelle permettant d'évaluer la théorie de l'esprit chez des personnes ayant un âge
développemental inférieur à 6-7 ans. On évalue les l'état mental qu'une personne a, en adoptant sa perspective (théorie de l'esprit de premier ordre) et les représentations qu'à une personne sur une autre (théorie de l'esprit de deuxième ordre). C'est ce qui permet une compréhension du comportement humain. La théorie de l'esprit nous permet d'interpréter et de prédire le comportement de nos pairs, dans une situation donnée.

CONCLUSION DES ÉVALUATIONS
Les différentes évaluations entreprises montrent d'importantes difficultés pour identifier les maladresses sociales attendues. Elle ne parvient pas toujours à se saisir de certaines subtilités du scénario. Elle semble ne pas comprendre les véritables enjeux sociaux, qui se jouent dans une situation donnée. Elle n'arrive pas à attribuer des croyances et des pensées à autrui (théorie de l'esprit) et à donner des sentiments aux personnages, en adéquation avec la situation
donnée, et ce, malgré une bonne compréhension des histoires. Elle présente également des difficultés dans l'identification des émotions primaires sur des images de visages. Ces déficits, mis en évidence dans le bilan, pourraient notamment expliquer certaines de ses difficultés dans son quotidien.


CONCLUSION MÉDICALE

Nous avons reçu Mme S. dans notre unité de l'hôpital Valvert. Nous avons réalisé un entretien
psychiatrique et une évaluation de la cognition sociale (questionnaire des faux pas, théorie de l'esprit et face test).
Mme S. rapporte des difficultés dans les relations sociales au quotidien. Elle décrit des maladresses verbales. Elle suspecte un syndrome d'Asperger.
Au cours de l'entretien, nous avons pu observer de bonnes compétences en interaction sociale. Les
aptitudes en communication verbale sont de bonnes qualités, l'offre d'information est riche. On note en revanche une plus faible réciprocité émotionnelle et peu d'adaptabilité dans son comportement social.
Les tests de la cognition sociale rapportent des erreurs en théorie de l'esprit et en perception des
dilemmes sociaux. La reconnaissance des émotions sur des photos de visages est très coûteuse et on compte de nombreuses erreurs.
En conclusion, nous retrouvons des difficultés de la cognition sociale aussi bien cliniquement que
dans les tests proposés, ce qui est évocateur d'un trouble du spectre autistique.
Nous confirmons le diagnostic de syndrome d'Asperger associé à d'assez bonnes stratégies de
compensation.
La poursuite du suivi en psychothérapie est conseillée. Un travail spécifique sur les habiletés sociales
pourrait également permettre une amélioration du fonctionnement social au quotidien.

02 avril 2017 : journée mondiale de sensibilisation à l'autisme

Comme chaque année le 02 avril est la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. En tant qu'artiste autiste, je me joins à la grande vague bleue qui est la symbolique visible pour exprimer notre différence puisque l'autisme en lui-même est invisible. Je tiens à affirmer que la neurodiversité est une richesse. J'espère que de nombreuses personnes soutiendront cette journée et s'informeront sur l'autisme qui regroupe diverses formes. L'information, la recherche de connaissance, l'intérêt et la curiosité que l'on peut porter pour connaître et comprendre le fonctionnement particulier d'une personne autiste éviteront bien des malentendus #TousEnBleu #WorldAutismDay

Merci à tous,